Ugrás a fő tartalomra

Nagyon sok pénz hiányzik még Annácska gyógyulásához

A CsodaCsoport - Jótékonysági licit elnevezésű Facebook-csoport decemberi felmérésében közel 7 ezren tudatták, hogy az SMA2 betegségben szenvedő Szalcevics Annácska számára a legsürgetőbb az adománygyűjtés elindítása. 

Annácska pici testét a gerincvelő eredetű izomsorvadás olyan mértékben támadja, hogy 2 évesen már nem csak járni, de kúszni sem képes. Bizonyos testhelyzetekben a fejét is meg kell fogni, hogy ne bukjon előre. Hátán fekve kezeit rövid ideig tudja csak a magasba emelni, lábait pedig nem tudja használni. Erőtlen, gyenge az őt támadó betegségtől.

Mivel 2 éves elmúlt, Nála már az utolsó homokszemek peregnek az órában, ami a gyógyulást jelentő génterápiát illeti. Ha nem sikerül nagyon sürgősen összegyűjteni a horribilis összegnek számító 2,1 Millió eurót, akkor lecsúszik az egyetlen olyan lehetőségről, ami állapotában jelentős javulást eredményezhet: a Zolgensma génterápiáról.

Annácska kora miatt egyedi elbírálásban részesült a Bethesda Gyermekkórház szakemberei által, hogy alkalmazható-e nála a génterápia annak ellenére, hogy betöltötte a második életévét. A pozitív elbírálás azonban súlyhatárhoz van kötve, azaz Annácska ellen több szempontból is dolgozik az idő. Az izomsorvadás miatt könnyebb, mint általában egy 2 éves gyermek, de napról napra nő, súlya gyarapodik, egyre közelebb kerül a felső súlyhatárhoz.

Annácska 2018 november 22-én jött a világra. Szülei boldogok voltak, egészségesnek hitték, akkor még semmit sem sejtettek, hogy a továbbiakban milyen nehéz idők várnak rájuk.

Kezdetben Annácska ugyanúgy fejlődött, mint korabeli társai. Azonban a kárpátaljai kislány hat hónapos korában további fejlődése elmaradt. Nem kúszott, és egy idő után már nem is ült önállóan, nem bírta tartani a fejét. Édesanyja, Tánya rögtön érezte, hogy nagy baj van, így azonnal kivizsgálásra vitték Beregszászba. Sajnos a pontos diagnózist nem tudták megmondani, hogy mi is lehet az oka a hirtelen gyengülésnek. Hosszas kivizsgálásokat követően 2020 július 9-én Kijevben egyértelmű diagnózist kaptak: Annácska gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved. Az Ukrán orvosok lemondtak Annáról, és kijelentették a szülőknek, hogy törődjenek bele, akik ettől teljesen összeomlottak. Érezték, nem adhatják fel, kutatni kezdtek, és egy ausztriai orvoshoz fordultak konzultációért, ahol kiderült, hogy van remény, viszont azt horribilis összegben mérik. Anna esélye a gyógyulásra, egy teljes életre, és a javulásra a Zolgensma génterápia, mely ára 2.132.000 Euro.

Jelenleg Annácska Budapesten, a Bethesda kórházban van, és itt is kapja meg a Spinranza kezeléseket, hogy szinten tartsák, és ne romoljon az állapota. Hetente kétszer járnak gyógytornára, és különböző fejlesztésekre. Nemsokára készen lesznek Annácska segédeszközei, ami jelentősen megkönnyíti majd mindennapjait. Anna önállóan nem tud ülni, járni, fejét is nehezen bírja tartani, ülő helyzetben pedig a gerinc ferdülése miatt veszíti a test koordinációját.

Édesanyja bízik benne, hogy egyszer eljön az a nagy nap, amikor 2 gyermekét kézen fogva látja majd sétálni, együtt szaladni.  

Annácska és szülei hálával fogadnak minden támogatást!

Aki segíteni szeretne, az a lenti számlaszámra tud tetszőleges összeget utalni:

CsodaCsoport Alapítvány
K&H Bank 10401983-50526970-69541012
IBAN: HU80 10401983-50526970-69541012
SWIFT: OKHB HUHB
Közlemény: “Annácska”

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Május 23-ig meghosszabbítja a határellenőrzést Magyarország

A járvány megfékezése érdekében a magyar kormány meghosszabbítja a jelenleg is érvényben lévő védelmi intézkedéseket. A kormány május 23-ig meghosszabbítja a határellenőrzést , aminek változatlanul a járvány megfékezése és a Magyarországra belépők ellenőrzése a célja. Továbbra is érvényes, hogy a hazatérő magyaroknak tíznapos hatósági házi karanténban kell maradni, az alól csak két darab negatív PCR-teszttel kaphatnak felmentést. A rendőrség oldalán megjelent tájékoztatás szerint korlátozás nélkül utazhat Magyarországra az adott személy állampolgárságtól függetlenül: a teherforgalomban történő határátlépés során, a diplomata, a külügyi szolgálati, a szolgálati, a hajós szolgálati útlevéllel belépésre jelentkező személyek, a magánútlevéllel, valamint az egyéb úti okmánnyal végrehajtott hivatalos látogatás céljából belépésre jelentkező személyek (a hivatalos célt okirattal igazolni kell), aki a Magyarországra való belépés során hitelt érdemlően igazolja, hogy a határátlépésre jelentkezé

Kirobbanhat-e a harmadik világháború az orosz-ukrán konfliktus miatt?

Hetedik éve húzódik az orosz-ukrán konfliktus. Eddig körülbelül 13 ezer ember halt meg a változó intenzitással zajló háború során – hangzott el a Kossuth Rádió Jó reggelt, Magyarország! című műsorában. Az alapvetően etnikai különbözet miatt kialakult konfliktus már hosszú ideje húzódik, ami nem Ukrajna kedvére történik. A mára már teljesen külföldi kölcsönökből élő állam az összeomlás szélére jutott és minden erejükkel az ország védelmére figyelnek - írja a Híradó.hu. Ukrajna a NATO segítségével kívánja megoldani a válságot, így több mint 50 tagállam kezdett hadgyakorlatozásba, hogy ezzel is minél jobban megfélemlítsék ellenfelüket. Ezt nyilván az oroszok se hagyták annyiban és teljes elnyomást alkalmaznak a Krím-félszigeten élő ukránokkal szemben. „Csak remélni lehet Budapestről nézve az eseményeket, hogy ez nem fog egy nagyobb háborúhoz vezetni” – jelentette ki Nógrádi György, biztonságpolitikai szakértő. Azt meg kell jegyezni, hogy harmadik világháborúra nem kerülne sor, hiszen a NA

Így juthatnak be karanténmentesen az ukrán állampolgárok Magyarországra

Magyarország frissítette a beutazási szabályokat, melynek értelmében korlátozás nélkül utazhat az országba az adott személy állampolgárságtól függetlenül: a teherforgalomban történő határátlépés során, a diplomata, a külügyi szolgálati, a szolgálati, a hajós szolgálati útlevéllel belépésre jelentkező személyek, a magánútlevéllel, valamint az egyéb úti okmánnyal végrehajtott hivatalos látogatás céljából belépésre jelentkező személyek (a hivatalos célt okirattal igazolni kell), aki a Magyarországra való belépés során hitelt érdemlően igazolja, hogy a határátlépésre jelentkezés napját megelőző 6 hónapon belül a COVID-19 betegségen átesett. A Kárpáti Igaz Szó utánajárt, hogy az Ukrajnából érkező magyar és/ vagy külföldi, jelen esetben az ukrán állampolgárok és családtagjaik milyen igazolással, igazolásokkal tudják hitelt érdemlően alátámasztani azt, hogy 6 hónapon belül átestek a Covid-19 fertőzés okozta megbetegedésen. Az ORFK kommunikációs szolgálatának tájékoztatása szerint a kormányre

Döbbenetes, hogy mire készül az ukrán kormány

A kormány azt tervezi, az egészségügyi ellátórendszerre szánt összeget vágja meg, hogy fussa a Pfizer vakcina beszerzésére. Olga Sztefanisin parlamenti képviselő saját Facebook oldalán közli a hírt , miszerint az egészségügyi tárca 6,5 milliárd hrivnyát akar lecsípni a hálózatra szánt idei költségvetési támogatásokból. Ez a gyakorlatban azt jelenti, hogy például nem az Elnöki Hivatal fenntartására vagy az útjavításra szánt pénzből vesznek el, hanem az orvosoktól és a kórházaktól - írja a Korrespondent hírére hivatkozva a Kárpáti Igaz Szó.  Az erre vonatkozó tervezet Makszim Sztepanov egészségügyi minisztertől származik, s azt valószínűleg hamarosan megszavazza a parlament költségvetési bizottsága, írja bejegyzésében. A vakcina vásárlásához szükséges pénzt elvonhatják akár a cukor-, a rákbetegek gyógyszereire, diagnosztizálására kiutalt összegből is, teszi hozzá Sztefanisin. Mint ismeretes, Ukrajna idei költségvetésében 4 milliárd hrivnyát különítettek el oltásokra, holott a szaktárca

Sorkatonai szolgálat Ukrajnában: modern hűbériség, törvényesített hajtóvadászat

A Legfelső Tanács rendkívüli ülésén a honatyák egyebek mellett módosították a katonai szolgálatot, a had- és sorkötelesek, valamint a tartalékos állomány nyilvántartását és behívását szabályozó törvényi rendelkezéseket, átalakították a hadkiegészítő parancsnokságok rendszerét, territoriális személyzeti és szociális támogatási központok létrehozását írva elő. A törvényjavaslatot Volodimir Zelenszkij küldte meg a parlamentnek, méghozzá sürgősséggel. Ez azonban nem akadályozta meg a honatyákat abban, hogy bár első olvasatban még tavaly szeptemberben elfogadták a dokumentumot, mostanáig piszmogjanak a jogszabályhoz benyújtott mintegy 400 módosító indítvánnyal - írja a Kárpátalja hetilap. Modern hűbériség Komoly átalakításon megy keresztül a hadköteles korúak nyilvántartásának egész rendszere. Így mostantól a munkába állás kötelező feltétele lesz a katonai nyilvántartási dokumentum (pl. katonakönyv vagy a katonai nyilvántartásba vételt igazoló bármilyen egyéb okmány) felmutatása. Ez a követ