Ugrás a fő tartalomra

Nagyon sok pénz hiányzik még Annácska gyógyulásához

A CsodaCsoport - Jótékonysági licit elnevezésű Facebook-csoport decemberi felmérésében közel 7 ezren tudatták, hogy az SMA2 betegségben szenvedő Szalcevics Annácska számára a legsürgetőbb az adománygyűjtés elindítása. 

Annácska pici testét a gerincvelő eredetű izomsorvadás olyan mértékben támadja, hogy 2 évesen már nem csak járni, de kúszni sem képes. Bizonyos testhelyzetekben a fejét is meg kell fogni, hogy ne bukjon előre. Hátán fekve kezeit rövid ideig tudja csak a magasba emelni, lábait pedig nem tudja használni. Erőtlen, gyenge az őt támadó betegségtől.

Mivel 2 éves elmúlt, Nála már az utolsó homokszemek peregnek az órában, ami a gyógyulást jelentő génterápiát illeti. Ha nem sikerül nagyon sürgősen összegyűjteni a horribilis összegnek számító 2,1 Millió eurót, akkor lecsúszik az egyetlen olyan lehetőségről, ami állapotában jelentős javulást eredményezhet: a Zolgensma génterápiáról.

Annácska kora miatt egyedi elbírálásban részesült a Bethesda Gyermekkórház szakemberei által, hogy alkalmazható-e nála a génterápia annak ellenére, hogy betöltötte a második életévét. A pozitív elbírálás azonban súlyhatárhoz van kötve, azaz Annácska ellen több szempontból is dolgozik az idő. Az izomsorvadás miatt könnyebb, mint általában egy 2 éves gyermek, de napról napra nő, súlya gyarapodik, egyre közelebb kerül a felső súlyhatárhoz.

Annácska 2018 november 22-én jött a világra. Szülei boldogok voltak, egészségesnek hitték, akkor még semmit sem sejtettek, hogy a továbbiakban milyen nehéz idők várnak rájuk.

Kezdetben Annácska ugyanúgy fejlődött, mint korabeli társai. Azonban a kárpátaljai kislány hat hónapos korában további fejlődése elmaradt. Nem kúszott, és egy idő után már nem is ült önállóan, nem bírta tartani a fejét. Édesanyja, Tánya rögtön érezte, hogy nagy baj van, így azonnal kivizsgálásra vitték Beregszászba. Sajnos a pontos diagnózist nem tudták megmondani, hogy mi is lehet az oka a hirtelen gyengülésnek. Hosszas kivizsgálásokat követően 2020 július 9-én Kijevben egyértelmű diagnózist kaptak: Annácska gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved. Az Ukrán orvosok lemondtak Annáról, és kijelentették a szülőknek, hogy törődjenek bele, akik ettől teljesen összeomlottak. Érezték, nem adhatják fel, kutatni kezdtek, és egy ausztriai orvoshoz fordultak konzultációért, ahol kiderült, hogy van remény, viszont azt horribilis összegben mérik. Anna esélye a gyógyulásra, egy teljes életre, és a javulásra a Zolgensma génterápia, mely ára 2.132.000 Euro.

Jelenleg Annácska Budapesten, a Bethesda kórházban van, és itt is kapja meg a Spinranza kezeléseket, hogy szinten tartsák, és ne romoljon az állapota. Hetente kétszer járnak gyógytornára, és különböző fejlesztésekre. Nemsokára készen lesznek Annácska segédeszközei, ami jelentősen megkönnyíti majd mindennapjait. Anna önállóan nem tud ülni, járni, fejét is nehezen bírja tartani, ülő helyzetben pedig a gerinc ferdülése miatt veszíti a test koordinációját.

Édesanyja bízik benne, hogy egyszer eljön az a nagy nap, amikor 2 gyermekét kézen fogva látja majd sétálni, együtt szaladni.  

Annácska és szülei hálával fogadnak minden támogatást!

Aki segíteni szeretne, az a lenti számlaszámra tud tetszőleges összeget utalni:

CsodaCsoport Alapítvány
K&H Bank 10401983-50526970-69541012
IBAN: HU80 10401983-50526970-69541012
SWIFT: OKHB HUHB
Közlemény: “Annácska”

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Nemzetközi elfogató parancs alapján körözik a csongori születetésű nőt

Tóth Alexandrát k özokirat-hamisítás miatt körözik  . A kárpátaljai származású nő ellen a magyar rendőrség honlapja szerint jelenleg nemzetközi elfogató parancs van érvényben. Akinek bármilyen információja van a körözött személy hollétével kapcsolatban az a +3613914930-os telefonszámon és a kgbefo.brfk@budapest.police.hu e-mail címen tudja értesíteni a hatóságokat. KÖVESSEN MINKET A FACEBOOKON VAGY CSATLAKOZZON A  CSOPORTUNKHOZ !

Emberölés miatt körözik László Józsefet

Elfogató parancs alapján, emberölés miatt körözik a Mezőváriban születetett László Józsefet. A kárpátaljai férfi ellen a magyar rendőrség honlapja szerint jelenleg nemzetközi elfogadtó parancs van érvényben. Akinek bármilyen információja van a körözött személy hollétével kapcsolatban az a +3613914930-os telefonszámon és az elet.brfk@budapest.police.hu tudja értesíteni a hatóságokat. KÖVESSEN MINKET A FACEBOOKON VAGY CSATLAKOZZON A  CSOPORTUNKHOZ !

Hatályba lépett Ukrajnában a kettősállampolgárság bevallási kötelezettségéről szóló döntés

Volodimir Zelenszkij elnök péntek este hatályba léptette a Nemzetbiztonsági és Védelmi Tanács (RNBO) döntését, amellyel kötelezi az állami tisztségviselőket, hogy elektronikus vagyonbevallásukban tüntessék fel az ukránon kívüli másik állampolgárságuk hiányát – adta hírül a Levij Bereg hírportálra hivatkozva a Kárpát.in.ua. A 2021. július 16-ával datált 305/2021 sz. vonatkozó elnöki rendeletet pénteken tették közzé az Elnöki Hivatal honlapján. A dokumentum értelmében az RNBO február 26-i döntésének megfelelően az állami és helyi önkormányzati tisztségeket betöltő személyeknek az elektronikus vagyonbevallásukban kötelező feltüntetniük, hogy nem rendelkeznek más ország állampolgárságával és nincs más országban kiadott ottani lakhatási engedélyük. Az elnöki rendelet ugyancsak utasítja a kormányt, hogy folyó év augusztusában adjon tájékoztatást az RNBO ülésén a kettős (többes) állampolgárság kérdésének szabályozásáról szóló törvénytervezetek kidolgozásáról és a Legfelső Tanács elé törté

Beregsomi férfit keres a magyar rendőrség

Elfogató parancs alapján, közokirat-hamisítás miatt körözik a beregsomi származású Kelemen Ruszlánt. A körözést a Nyíregyházi Törvényszék rendelte el az 1991-es születésű kárpátaljai férfi ellen - olvasható a magyar rendőrség honlapján. Akinek bármilyen információja van a körözött személy hollétével kapcsolatban az a +3642523823-as és a +3642524600-as telefonszámokon, illetve a bvkorozes@nyiregyhazit.birosag.hu vagy a kir.nyiregyhazark.dl@dszabolcs.police.hu e-mail címeken tudja értesíteni a hatóságokat. KÖVESSEN MINKET A FACEBOOKON VAGY CSATLAKOZZON A  CSOPORTUNKHOZ !

Nemzetközi elfogatóparancs alapján körözik a tiszaújlaki Bombák Sándort

Bombák Sándort hivatalos személy elleni erőszak miatt körözik Magyarországon. A kárpátaljai származású férfi ellen a magyar rendőrség honlapja szerint jelenleg nemzetközi elfogató parancs van érvényben. Akinek bármilyen információja van a körözött személy hollétével kapcsolatban az a +3613546625-os telefonszámon valamint a bvkorozes@fovarosit.birosag.hu és a kir.10rk.dl@budapest.police.hu e-mail címeken tudja értesíteni a hatóságokat. KÖVESSEN MINKET A FACEBOOKON VAGY CSATLAKOZZON A  CSOPORTUNKHOZ !