Ugrás a fő tartalomra

Elhagyhatja a kórházat a kárpátaljai Annácska

Pénteken elhagyhatja a budapesti Bethesda kórházat az első olyan gyermek, aki állami támogatás révén kapott SMA-kezelést - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteken a helyszínen.

Kásler Miklós elmondta: az elmúlt években legnagyobb számban, "a magyar gyermekgyógyászat egyik fellegvárában", a Bethesda kórházban kezelték az SMA-ban szenvedő gyermekeket. E nagyon ritka, súlyos betegség kezelésének Magyarországon többéves hagyománya van. A Bethesda Gyermekkórházban már 2016-ban elindult az SMA-ban szenvedő gyermekek élethosszig tartó kezelése két más típusú készítménnyel. Az egyik legmodernebbnek számító Zolgensma-kezelést korábban - jellemzően társadalmi összefogás révén - tizenkét gyerek kapta meg. Közülük három volt magyarországi, a többi külföldi.

A kormány döntése nyomán áprilistól azoknak a magyar gyerekeknek az SMA-kezelését, akiknek ez orvosilag ajánlott, az állam ingyenesen biztosítja. A kezelést elsők között kapta meg a két és fél éves Anna, aki pénteken már haza is mehet - közölte a miniszter.

A miniszter kifejtette: ebben az esetben az egyedi méltányosság azt jelenti, hogy a kezelőorvos összegyűjti a gyerek összes leletét, és ezek alapján szakmai bizottság dönti el, hogy a beteg erre a kezelésre szorul-e vagy másra. Április óta hét esetben döntött a bizottság úgy, hogy a gyerek ingyenesen megkapja ezt a génterápiát; ketten közülük már megkapták a kezelést, és a másik öt kezelésének is megvan az időpontja - tette hozzá.

Velkey György, a kórház főigazgatója felidézte, hogy 2019 októberében mindenki megismerte Zente nevét, akinél Magyarországon és Európában is először alkalmazták a Zolgensma nevű gyógyszert. Utána Levente kapta a kezelést, majd még tíz gyermek, akiknek többnyire társadalmi adakozással gyűjtötték össze a nagyon drága készítmény árát. A külföldi gyermekek közül volt olyan, akit Hollandiából, mást Törökországból hoztak a Bethesdába a kezelésre - írja az MTI.

Másfél év távlatából már látják a gyógyszer "nagyon pozitív" hatását. Mind a tizenkét gyermek szépen fejlődik - közölte.

A főigazgató felhívta a figyelmet, milyen fontos a betegség korai észlelése, amely a háziorvosokon, a védőnőkön és a családokkal való hatékony együttműködésükön is múlik. Ezután több szakma képviselői, köztük a genetikai, a neurológiai szakemberek is versenyt futnak a pusztuló idegsejtekkel - fogalmazott. "Minden nap, minden hét számít" - hangsúlyozta, hozzátéve, hogy a magyar gyermekegészségügy jól teljesített ebben a versenyfutásban.

Velkey György köszönetet mondott a kórház egész közösségének, amely közreműködik a kezelésekben, köztük is kiemelten a gyógyítócsapatot vezető Miklós Borbála orvosigazgatónak.

A sajtótájékoztató végén az emberi erőforrások minisztere és a főigazgató meglátogatta a kórházat pénteken elhagyó két és fél éves Annát.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka, öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Az eseményen kiosztott sajtóanyag szerint a Bethesda Gyermekkórház 2019. október 29-én alkalmazta először a Zolgensma-terápiát. Az azóta kezelt tizenkét beteg közül bizonyos mértékű fejlődés valamennyiüknél történt, két kisfiú pedig már megtette első önálló lépéseit is.

Felidézték, hogy Magyarország világelső a génterápiás kezelés állami finanszírozásában azzal, hogy áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé vált a génterápiás gyógyszer.

A két és fél éves Anna szerdán kaphatta meg az államilag támogatott Zolgensmát a Bethesda Gyermekkórházban. A háttéranyagban azt írták: eddigi tapasztalataik alapján reális esélyét látják a mozgáskészségek további javulásának, a gépi lélegeztetés elkerülésének és az önálló táplálkozási képesség megőrzésének.

Annácska édesanyja a következő sorokat írta a Facebookon: 

"Kedves támogatóink, és mindenki, aki szurkolt és imádkozott Annácska felépüléséért! 

Amikor megszületett a kislányom, azt hittem, az életem legcsodálatosabb napja. Aztán jött ez a szörnyű betegség, és bevallom nektek, sokszor gondoltam a legrosszabbra... De sohasem adtam fel a reményt, a Ti támogatásotoknak hála! 

A legsötétebb órákban, amikor azt hittem, nincs tovább - Senkinek sem kívánom ezt az érzést -  számolgattam a napokat, órákat, amiket még együtt tölthetek a gyermekemmel...  De a példátlan összefogás amivel Kárpátalján és Magyarországon találkoztunk erőt adott nekünk! Bebizonyosodott, hogy az emberekből még nem halt ki a szeretet ebben az önző és rohanó világban, és az emberek össze tudnak fogni még egy jó ügyért...

A kisfiam megkérdezte miért sírok. Elmondtam Neki, hogy Anna meg fog gyógyulni. Ő is elsírta magát, odarohant Annácskához, elkezdte ölelgetni, puszilgatni, simogatni, és ezt mondta: „látod szépségem? én mondtam neked, hogy minden rendben lesz. Fogsz tudni velem ülve játszani, kézen fogva sétálni, és én megtanítalak mindenre”.  Most fogtam fel igazán, hogy ez a hosszú és küzdelmes időszak az én 7,5 éves fiamból is férfit nevelt. Most viszont azon leszek, hogy visszakapják mindketten a gyermekkorukat, amit megérdemelnek. Amit ez a betegség elrabolt tőlük.... Hála nektek ez most már nem csak álom!

Olyan leírhatatlan a boldogságunk, amit még mindig nem tudunk elhinni teljesen. 

Köszönök nektek minden imát, minden adományt, minden felajánlást, minden licitet, mindent háttérmunkát, minden segítő szándékot és minden döntést, amit Annácskért hoztatok! 

A jó Isten sokszorozva adja vissza nektek ezt a jót!

Még nincs vége a küzdelemnek, de megkaptuk az esélyt, és ezt még szintre fel sem tudom fogni... Köszönöm nektek! 

Annácska állapotáról értesíteni foglak benneteket rendszeresen, kérlek, folytassátok az imát a felépüléséért!"

KÖVESSEN MINKET A FACEBOOKON VAGY CSATLAKOZZON A CSOPORTUNKHOZ!

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Minden ingyen van: rászorulók számára nyílt üzlet Kárpátalján

Három hete nyílt meg Nagybereznán az az üzlet, ahonnan a rászorulók ingyen szerezhetik be a számukra szükséges dolgokat. Fizetni nem kell semmiért, egyedül annyit kérnek az ott dolgozók, hogy amit nem visznek el, azt tegyék vissza a helyükre. Szombatoként fogadják a adományokat, amiket ezután kihelyeznek a polcra. Ha hétvégén valaki mégsem ér rá, természetesen hétközben is leadhatja a felajánlásait - írta a Mukachevo.net. Ugyanebben az üzletben gyűjtenek adományokat Mikulásra az árvaházban élőknek is. KÖVESSEN MINKET A FACEBOOKON:

Milliók menekülhetnek el Ukrajnából

Ukrajna bármelyik pillanatban úgy belobbanhat, hogy milliók kényszerülnek majd elmenekülni az országból – jelentette ki Nyikolaj Patrusev, az orosz nemzetbiztonsági tanács titkára. A Vlagyimir Putyin orosz elnök legközelebbi környezetébe tartozó Patrusev az Argumenti i Fakti című orosz lapnak nyilatkozva azt mondta: az Ukrajnát saját protektorátusává tevő Nyugat lerombolta az ország gazdaságát, jogfosztottá tette a társadalmat és nyomorba taszította a lakosság egyes rétegeit. „Ukrajna bármelyik pillanatban úgy belobbanhat, hogy ukránok milliói menekülnek majd más országokba és keresnek ott menedéket” – jósolta az egyik legbefolyásosabb orosz politikus. Fotó: Illusztráció ( Kárpát.in.ua ) KÖVESSEN MINKET A FACEBOOKON:

Börtönbe kerülhet az a sorköteles kárpátaljai, aki külföldre ment dolgozni, hogy eltartsa beteg édesanyját

Nem jogerősen két év felfüggesztett börtönbüntetésre ítélte az Ökörmezői Járási Bíróság azt a fiatal férfit, aki külföldre utazott, hogy kibújjon a sorkatonai behívás alól. A Goloskarpat szerint a sorköteles a behívó átvétele után nem jelentek meg a sorozáson, Csehországba utazott ahol munkát vállalat, aki az utolsó szó jogán azt mondta, hogy azért utazott el, mert „tartott a sorkatonai szolgálattól”. Az ügyirat szerint a felsőkalocsai (Kolocsava) lakost 2021 áprilisában nyilvánították alkalmasnak a sorozóbizottság, ám végül a megadott időben nem jelent meg, hogy megkezdje sorkatonai szolgálatát. A bírósági tárgyalás során Sz. Ivan azzal érvelt, hogy, amikor be kellett volna vonulni „kénytelen volt külföldre menni dolgozni”. Azzal védekezett, hogy ő tartja el beteg édesanyját, mivel édesapja meghalt. Hozzátette: amúgy is „tartott a sorkatonai szolgálattól”. A vádlott beismerte a bűnösségét. Az Ökörmezői Járási Bíróság a vádlottat a sorkatonai szolgálat alóli kibújás büntette miatt joge

A Magyarországra utazók figyelmébe!

A leállás a ki- és belépő irányú forgalmat egyaránt érinti. A karbantartási munkálatok ideje alatt 2021. november 24-én 0 órától előre láthatólag 2021. november 24-én 5 óráig szünetelni fog a határforgalom a beregsurányi, a tiszabecsi, a csengersimai és a vállaji közúti határátkelőhelyeken - közölte a Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Rendőr-főkapitányság. Felhívják az Ukrajnába utazók figyelmét, hogy az átkelésre a várakozás elkerülése érdekében válasszák a 0-24 órán át igénybe vehető záhonyi közúti határátkelőhelyet. Míg a Romániába utazók figyelmébe a nyírábrányi közúti határátkelőhelyet ajánlják. Ez szintén 0-24 óra között nyitva tart.  A külföldre utazóknak ajánlják, hogy elindulás előtt tájékozódjanak a határátkelőhelyek nyitvatartási idejéről és az aktuális várakozási időkről a rendőrségi honlap Határinfó oldalán, valamint a Rendőrségi Útinformációs Rendszer (Rutin) mobil applikáció segítségével. KÖVESSEN MINKET A FACEBOOKON:

Szörnyű halált halt egy kárpátaljai Csehországban

Munkabalesetben halt meg a 26 éves Iván Hankovics Csehországban. Az iloncai fiatal a tanulmányai befejezése után azonnal munkába állt, kamionsofőrként dolgozott. Egyik nap elfelejtette behúzni járműve kézifékjét, kiszállt és elindult, azonban a kamion gurulni kezdett és összezúzta a fiatal férfit. A baleset idején a férfi szülei is Csehországban tartózkodtak. Temetésére november 20-án került sor szülőfalujában - tudatta a Kárpátalja ma. Fotó: pmg.ua KÖVESSEN MINKET A FACEBOOKON:

Kárpátalja települései: Ismerje meg Beregújfalu történetét

Beregújfalu és környéke már ősidők óta lakott hely volt. Határában az I. e. 6. századból való halomsírokat tártak fel. Az Árpád-kori település nevét az oklevelek 1261-ben említették először Perek néven. A települést még II. András adta erdeivel és disznópásztoraival együtt az egri püspökségnek, IV. Béla 1261-ben erősítette meg az adományt. 1299-ben határát az egri egyház javára megjáratták. 1463-ban Wyfalw néven említik. 1566-ban a tatárok feldúlták. 1910-ben 1304, túlnyomórészt magyar lakosa volt, ma 2018 lakosából 1674 (80%) a magyar. A trianoni békeszerződésig Bereg vármegye Tiszaháti járásához tartozott. Forrás: Wikipédia KÖVESSEN MINKET A FACEBOOKON:

Szigorítanak Kárpátalján: mostantól a munkavégzéshez oltás vagy negatív PCR-teszt szükséges

Szigorítanak a járványhelyzet szerinti sárga besorolásban régiókban a korlátozásokon - jelentette be az ukrán kormányfő. Denisz Smihal aláhúzta: mostantól a munkavégzéshez legalább egy adag oltásra, vagy negatív PCR-tesztre lesz szükség. A vállalatok és a közintézmények csak akkor működhetnek, ha az alkalmazottak megkapták a vakcina első adagját, átestek a betegségen, amit hivatalosan bizonyítani tudnak, vagy ellenjavalt számukra a Covid-oltás. Ugyanez vonatkozik a látogatókra is. Változás, hogy az első oltást igazoló tanúsítvány 120 nap helyett csak 30 napig lesz érvényes. Az oltási bizonyítványt ezentúl nem elegendő vizuálisan ellenőrizni, mostantól a Dia alkalmazáson keresztül a QR-kódot beolvasva meg kell győződni a dokumentum hitelességéről - tudatta a z rbc.ua hírportál. A szakszerűtlen ellenőrzést 34-től 170 ezer hrivnyáig terjedő a pénzbírsággal büntethetik. A sárga zónában a következő szabályok érvényesek: maszkhasználat, szociális távolságtartás; tömegrendezvényeken négy négy