Ugrás a fő tartalomra

Elhagyhatja a kórházat a kárpátaljai Annácska

Pénteken elhagyhatja a budapesti Bethesda kórházat az első olyan gyermek, aki állami támogatás révén kapott SMA-kezelést - jelentette be az emberi erőforrások minisztere pénteken a helyszínen.

Kásler Miklós elmondta: az elmúlt években legnagyobb számban, "a magyar gyermekgyógyászat egyik fellegvárában", a Bethesda kórházban kezelték az SMA-ban szenvedő gyermekeket. E nagyon ritka, súlyos betegség kezelésének Magyarországon többéves hagyománya van. A Bethesda Gyermekkórházban már 2016-ban elindult az SMA-ban szenvedő gyermekek élethosszig tartó kezelése két más típusú készítménnyel. Az egyik legmodernebbnek számító Zolgensma-kezelést korábban - jellemzően társadalmi összefogás révén - tizenkét gyerek kapta meg. Közülük három volt magyarországi, a többi külföldi.

A kormány döntése nyomán áprilistól azoknak a magyar gyerekeknek az SMA-kezelését, akiknek ez orvosilag ajánlott, az állam ingyenesen biztosítja. A kezelést elsők között kapta meg a két és fél éves Anna, aki pénteken már haza is mehet - közölte a miniszter.

A miniszter kifejtette: ebben az esetben az egyedi méltányosság azt jelenti, hogy a kezelőorvos összegyűjti a gyerek összes leletét, és ezek alapján szakmai bizottság dönti el, hogy a beteg erre a kezelésre szorul-e vagy másra. Április óta hét esetben döntött a bizottság úgy, hogy a gyerek ingyenesen megkapja ezt a génterápiát; ketten közülük már megkapták a kezelést, és a másik öt kezelésének is megvan az időpontja - tette hozzá.

Velkey György, a kórház főigazgatója felidézte, hogy 2019 októberében mindenki megismerte Zente nevét, akinél Magyarországon és Európában is először alkalmazták a Zolgensma nevű gyógyszert. Utána Levente kapta a kezelést, majd még tíz gyermek, akiknek többnyire társadalmi adakozással gyűjtötték össze a nagyon drága készítmény árát. A külföldi gyermekek közül volt olyan, akit Hollandiából, mást Törökországból hoztak a Bethesdába a kezelésre - írja az MTI.

Másfél év távlatából már látják a gyógyszer "nagyon pozitív" hatását. Mind a tizenkét gyermek szépen fejlődik - közölte.

A főigazgató felhívta a figyelmet, milyen fontos a betegség korai észlelése, amely a háziorvosokon, a védőnőkön és a családokkal való hatékony együttműködésükön is múlik. Ezután több szakma képviselői, köztük a genetikai, a neurológiai szakemberek is versenyt futnak a pusztuló idegsejtekkel - fogalmazott. "Minden nap, minden hét számít" - hangsúlyozta, hozzátéve, hogy a magyar gyermekegészségügy jól teljesített ebben a versenyfutásban.

Velkey György köszönetet mondott a kórház egész közösségének, amely közreműködik a kezelésekben, köztük is kiemelten a gyógyítócsapatot vezető Miklós Borbála orvosigazgatónak.

A sajtótájékoztató végén az emberi erőforrások minisztere és a főigazgató meglátogatta a kórházat pénteken elhagyó két és fél éves Annát.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka, öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Az eseményen kiosztott sajtóanyag szerint a Bethesda Gyermekkórház 2019. október 29-én alkalmazta először a Zolgensma-terápiát. Az azóta kezelt tizenkét beteg közül bizonyos mértékű fejlődés valamennyiüknél történt, két kisfiú pedig már megtette első önálló lépéseit is.

Felidézték, hogy Magyarország világelső a génterápiás kezelés állami finanszírozásában azzal, hogy áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé vált a génterápiás gyógyszer.

A két és fél éves Anna szerdán kaphatta meg az államilag támogatott Zolgensmát a Bethesda Gyermekkórházban. A háttéranyagban azt írták: eddigi tapasztalataik alapján reális esélyét látják a mozgáskészségek további javulásának, a gépi lélegeztetés elkerülésének és az önálló táplálkozási képesség megőrzésének.

Annácska édesanyja a következő sorokat írta a Facebookon: 

"Kedves támogatóink, és mindenki, aki szurkolt és imádkozott Annácska felépüléséért! 

Amikor megszületett a kislányom, azt hittem, az életem legcsodálatosabb napja. Aztán jött ez a szörnyű betegség, és bevallom nektek, sokszor gondoltam a legrosszabbra... De sohasem adtam fel a reményt, a Ti támogatásotoknak hála! 

A legsötétebb órákban, amikor azt hittem, nincs tovább - Senkinek sem kívánom ezt az érzést -  számolgattam a napokat, órákat, amiket még együtt tölthetek a gyermekemmel...  De a példátlan összefogás amivel Kárpátalján és Magyarországon találkoztunk erőt adott nekünk! Bebizonyosodott, hogy az emberekből még nem halt ki a szeretet ebben az önző és rohanó világban, és az emberek össze tudnak fogni még egy jó ügyért...

A kisfiam megkérdezte miért sírok. Elmondtam Neki, hogy Anna meg fog gyógyulni. Ő is elsírta magát, odarohant Annácskához, elkezdte ölelgetni, puszilgatni, simogatni, és ezt mondta: „látod szépségem? én mondtam neked, hogy minden rendben lesz. Fogsz tudni velem ülve játszani, kézen fogva sétálni, és én megtanítalak mindenre”.  Most fogtam fel igazán, hogy ez a hosszú és küzdelmes időszak az én 7,5 éves fiamból is férfit nevelt. Most viszont azon leszek, hogy visszakapják mindketten a gyermekkorukat, amit megérdemelnek. Amit ez a betegség elrabolt tőlük.... Hála nektek ez most már nem csak álom!

Olyan leírhatatlan a boldogságunk, amit még mindig nem tudunk elhinni teljesen. 

Köszönök nektek minden imát, minden adományt, minden felajánlást, minden licitet, mindent háttérmunkát, minden segítő szándékot és minden döntést, amit Annácskért hoztatok! 

A jó Isten sokszorozva adja vissza nektek ezt a jót!

Még nincs vége a küzdelemnek, de megkaptuk az esélyt, és ezt még szintre fel sem tudom fogni... Köszönöm nektek! 

Annácska állapotáról értesíteni foglak benneteket rendszeresen, kérlek, folytassátok az imát a felépüléséért!"

KÖVESSEN MINKET A FACEBOOKON VAGY CSATLAKOZZON A CSOPORTUNKHOZ!

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Nemzetközi elfogatóparancs alapján körözik a hetyeni Molnár Norbertet

Molnár Norbertet közokirat-hamisítás miatt körözik Magyarországon. A kárpátaljai származású férfi ellen a magyar rendőrség honlapja szerint jelenleg nemzetközi elfogató parancs van érvényben. Akinek bármilyen információja van a körözött személy hollétével kapcsolatban az a +3613914930-as telefonszámon valamint a korozes@bkkb.birosag.hu és a kgbefo.brfk@budapest.police.hu e-mail címeken tudja értesíteni a hatóságokat. KÖVESSEN MINKET A FACEBOOKON VAGY CSATLAKOZZON A  CSOPORTUNKHOZ !

Így utazhat be augusztus 5-től Ukrajnába

Fokozott karanténintézkedéseket vezetnek be augusztus 5-től Ukrajnában a koronavírus delta variánsának megfékezése érdekében – tudatta a Kárpátalja ma internetes hírportál. A külföldi állampolgároknak rendelkezniük kell Covid-19 biztosítási kötvénnyel és a következő dokumentumok egyikével: vagy negatív PC R-teszttel, mely a határátlépés előtt legfeljebb 72 órával készült, vagy SARS-CoV-2 koronavírus antigénjét meghatározó gyorsteszttel, mely a határátlépés előtt legfeljebb 72 órával készült, vagy olyan oltási igazolvánnyal, mely igazolja, hogy az adott személy a WHO által engedélyezett oltás mindkét adagját megkapta, valamint a szabályoknak és nemzetközi követelményeknek megfelelően állították ki. Amennyiben nem rendelkezik a kért dokumentumok valamelyikével, úgy karanténba kell vonulnia 72 órára, amit PCR-teszttel, vagy antigén gyorsteszttel lehet kiváltani. Amennyiben nem rendelkezik semmilyen dokumentummal a házi karantén ideje Ukrajnában 10 nap. Azokra a személyekre – állampol

Magyarország Beregszászi Konzulátusának tájékoztatója a védettségi igazolványok átvételéről

Aki a magyarországi oltáskor a védettségi igazolvány kézbesítési helyeként a beregszászi konzulátust jelölte meg és a védettségi igazolványa megérkezett a konzulátusra, az oltáskor megadott e-mail címen vagy telefonon értesítik erről és az átvétel módjáról. Ezért kérik, csak az jelenjen meg személyesen a konzulátuson, aki kapott már értesítést a konzulátus munkatársaitól. Továbbá azt is kérik, hogy hozzák magukkal az oltáskor kapott „Igazolás SARS-COV-2 elleni védőoltásról / Certificate of SARS-COV-2 vaccination / Сертифікат вакцинації від SARS-COV-2” A/4-es méretű igazolást, valamint azt az útlevelet, melynek száma az igazoláson szerepel. Ezek hiányában, a védettségi igazolványt nem tudják átadni. Az ügyfélfogadó térbe csak a szájat és az orrot elfedő maszkban lehet belépni. AKINEK MÉG NEM ÉRKEZETT MEG A VÉDETTSÉGI IGAZOLVÁNYA, DE SŰRGŐSEN SZÜKSÉGE LENNE RÁ: A járványügyi készültségi időszak utazási korlátozásairól szóló 408/2020. (VIII. 30.) Korm. rendelet (a továbbiakban: Korm.r.) 1

Nemzetközi elfogató parancs alapján körözik a csongori születetésű nőt

Tóth Alexandrát k özokirat-hamisítás miatt körözik  . A kárpátaljai származású nő ellen a magyar rendőrség honlapja szerint jelenleg nemzetközi elfogató parancs van érvényben. Akinek bármilyen információja van a körözött személy hollétével kapcsolatban az a +3613914930-os telefonszámon és a kgbefo.brfk@budapest.police.hu e-mail címen tudja értesíteni a hatóságokat. KÖVESSEN MINKET A FACEBOOKON VAGY CSATLAKOZZON A  CSOPORTUNKHOZ !

Kemény lépésre készülnek Ukrajnában, bajban lehetnek az oltatlanok

Ukrajna hamarosan kénytelen lesz korlátozásokat bevezetni azok számára, akik nem oltatták be magukat koronavírus ellen - írta hétfőn a Facebookon Mihajlo Raduckij, a parlament egészségügyi bizottságának kormánypárti elnöke. A képviselő emlékeztetett arra, hogy az egészségügyi minisztérium már bevezette azt a korlátozást, amelynek értelmében csak azokban az oktatási intézményekben folytatódhat az oktatás a szokásos módon, amelyekben a tanári kar legalább nyolcvan százaléka be van oltva. Eddig a pedagógusoknak mintegy fele vette fel a védőoltást - fűzte hozzá az Ukrajinszka Pravda hírportál. A portál szerint logikus, hogy hasonló korlátozást vezessenek be a közösségi közlekedés, a vendéglátóegységek, az üzletek, illetve az önkormányzati intézmények alkalmazottaira is, mivel ők szintén közvetlen kapcsolatban vannak a lakossággal. "Egy beteg buszvezető nem kevesebb embert fertőz meg, mint egy tanár" - indokolta álláspontját Raduckij. Hozzáfűzte: Ukrajnában nem tették kötelezővé a